陈生弟专家介绍说,由于目前国内尚未建成对患者进行疾病教育的体系,患者去与医生沟通与交流的机会比较有限,现有的关于帕金森病的信息比较分散,不便于患者和家属系统查询,导致帕金森病患者在疾病早期的认知普遍较低,贻误治疗时机,患病后得不到很好的护理,生活质量严重下降。
而要弥补患者教育体系的不健全,加强医患之间、患患之间的沟通至关重要。陈生弟为患者及其家属提供专业的疾病知识获取渠道以及病友之间、患者和医生之间的沟通与交流平台,对增强患者治疗信心、形成积极的心态和提高生活质量,将起到非常重要积极的作用,需要患者和家属具备必要的疾病知识、科学疾病护理知识以及健康的生活方式。
作为帕友网的发起方,勃林格殷格翰中国区总裁潘大为先生表示“我们的价值和愿景是为人们带来更多的健康。作为一家制药公司,除了不断提供创新的治疗,我们更加重视通过创新的渠道传播公众健康知识,将健康知识传达给公众和患者。推出帕友网只是一个开始,今后,我们会继续努力通过与学者、医生、官方机构等多方合作,帮助患者及其家人提升和改善生活品质。”
帕友网设有专门针对患者家属在护理方面的内容,以及介绍疾病领域国际上最前沿的信息,全国各地的患者都可以通过网站向国内知名专家咨询、患者之前可相互交流,还可查询到全国各地诊治帕金森病的和医生的相关信息等等。