去年6月6日,从市出来,马玲夫妇马不停蹄地前往北京求医。“我们幻想的医生诊断错了,也想着到北京会有更好的医生,于是心里抱着一丝希望坐上北上列车。”
然而,本就渺茫的希望很快就破灭了。“去年6月中旬,和治疗血液病的医生均叫我们不用治了。”马玲说,医生说这是非常罕见的疾病,目前还没有较好的手术根治此病,如果药物治疗的话每年需20万元,且需长期治疗,一般家庭无法承担。
“北京的医生建议我们回看看能不能申请到一种免费的酶替代治疗药物,好延续患儿的生命。”马玲说,去年7月23日,夫妇俩从北京返回,在民政部门打听到戈谢病患者可以到中山大学附属申请免费药物。
“药物是从国外送来的,我们递交了申请书,随后回家等电话。”马玲说,几个月过去,没有打电话来,心急如焚的他们打电话去询问,得到的消息是“药物还在申请中”。去年11月23日,夫妇俩再次去到中山大学附属,等来的消息依旧是“药物还在申请中”。